La sorcière, le tri test et les vendredis intellos

Ceci est ma première contribution aux vendredis intellos, si vous ne connaissez pas, je ne peux que vous conseiller cette lecture hautement instructive.

Cet article est en brouillon depuis une semaine et je crois que la part superstitieuse qui est en moi craignait le retour de bâton du destin, mais suite aux différents articles ayant conduit au mini- débrif de vert citrouille sur « les experts méritent-ils la confiance que nous leur accordons », je crois que mon article est plus que d’actualité.

Enceinte de trois mois de mon premier enfant je découvre les joies de la grossesse et de son suivi médical. En effet depuis que le test s’est révélé positif j’ai lus pas mal de choses et aidées des contributions aux vendredis intellos j’en suis venu à désirer une grossesse et un accouchement le plus physiologique possible. Oui mais voilà je suis aussi nullipare et donc pas encore blindé contre le principe du « nous savons mieux que vous ».

Depuis que j’ai appris ma grossesse, le suivi médical m’a jusque la permis de me rendre compte que tout allait bien pour mon bébé (mon gynéco est équipé et j’ai donc déjà fait deux échographies avant la « première échographie » officielle, celle des trois mois.

J’en suis alors à 13 SA, je la fais à la maternité ou je souhaite accouchée, première bonne surprise ils sont plutôt dans le lot des maternités amie des bébés, deuxième bonne surprise l’écho est parfaite, bébé à la bonne taille compte tenu de son age, son cœur bat bien, il a tout ce qui doit l’être en double (deux hémisphères cérébraux, deux bras, deux jambes, des pieds des mains etc …) par ailleurs la mesure de sa clarté nucléale est la aussi sans aucun problème à 1,7, qui plus est il n’arrête pas de bouger. Je suis ravie, la sage femme me propose pourtant le tri test sanguin pour évaluer les risques de trisomie 21, j’apprendrais après que c’est une obligation légale de le proposer. Pour autant elle m’informe que je peux refuser mais ayant compris à demi mot que cela fait partie du protocole j’accepte.

Quelques jours plus tard la maternité m’appelle pour me dire de prendre rendez-vous en urgence pour une échographie morphologique avant l’écho du 4e mois, pas ou peu d’explication de toute manière assez vague. Mon stress fait un pic puis j’essaie de me raisonner tant que je n’ai pas d’autres infos autant attendre le résultat des analyses, Sauf qu’une semaine plus tard je n’ai toujours rien reçu, j’appelle donc mon gynéco qui ne les a pas reçu non plus mais qui se débrouille pour les trouver, me rappelle et me scan et la le verdict tombe : en terme de trisomis 21 je ne risques pas grans choses mais mes taux de Bhcg et de PAPP-A sont anormalement bas par rapport à la moyenne, il commence alors à égrainer la longue liste de ce que risque mon bébé : anomalies chromosomiques, fausse couche, mort foetale et retard de croissance. La je tique quand même un peu, retard de croissance ? mais à l’échographie il était pile dans la moyenne de croissance et il n’ont rien détecté d’anormale, oui mais y’a quand même des risques.

Je demande quand même ce qui pourrait expliquer de tel taux en dehors de tout ces malheurs, si finalement ça ne pourrait pas être normal pour moi, la réponse est non y a forcement un problème.

Me voilà donc dans un état lamentable, persuader que mon bébé va mourir ou pire qu’il faudra que j’avorte car trop d’anomalie chromosomique, et je suis promise à rester dans cet état pendant trois semaines, jusqu’à ce qu’on me fasse l’écho morpho.

Désespérées je me tourne vers mon homme qui tente de me rassurer, ce ne sont que des indicateurs pas des prédictions ! Certe mais a entendre les praticiens ç’est pire que ça,

Une fois le premier choc passer je me tourne vers une amie généticienne qui s’étonne qu’on me fasse de tel prédiction alarmiste, puis-qu’ayant travaillé pour le généton elle sait qu’on ne se base jamais sur les résultats sanguins puisque pas définitions les hormones sont cycliques, elles peuvent donc varier dans le temps, qu’ensuite le taux d’hormone de grossesse, à ce stade, dans le sang dépend de tellement de paramètre qu’il est difficile d’établir une norme, et qu’enfin il leur est arrivé plus d’une fois de refaire les mêmes tests que les labos et de ne pas tomber sur le même résultat,

Ca c’était ma première bouée mais pas très scientifique me direz vous, je décide alors de me tourner vers internet, pas sur les forums mais plutôt sur les articles scientifiques qui parle de ce fameux tritest et je tombe sur le mémoire de, de Marie Christine PERRICHAUD sage femme qui exerce maintenant à Tour, elle y parle de l’impact du test des marqueurs sériques sur la relation mère enfant,ici

Le premier point que je voudrai aborder et que la trisomie 21, dont rappelons le, le dépistage est désormais proposé à toutes les futures mères, même si elle est l’anomalie chromosomique viable la plus fréquente, ne concerne finalement « que » 1,45 enfant sur 1000.

Le second point abordé est, comme l’explique Mme PERRICHAUD, que « ce test de marqueur sériques ne donnera qu’une probabilité qui peut amener le couple à faire pratiquer une amniocentèse, seule réponse fiable[…] Ce ne peut être que perturbant car ce que le praticien a à proposer, n’est en aucun cas un diagnostic, mais une probabilité statistique.

Et c’est bien là d’ailleurs que le bât blesse. La femme enceinte à qui le professionnel s’adresse n’est pas une probabilité statistique, pas plus que l’enfant qu’elle porte.Les marqueurs sériques en vue du dépistage de la trisomie 21, ne sont qu’un signe de probabilité, de prévalence avec, de ce fait les inévitables faux positifs et faux négatifs inhérents à tout risque statistique. »

Dans mon cas, cela va même plus loin, d’après ma sage femme on n’a pas encore assez de recul pour savoir interpréter des résultats tel que les miens qui sont en dehors des résultats de risques de trisomie 21. Mais on préfère m’annoncer le pire quitte à annoncer une bonne nouvelle après, les professionnel de santé se protègent des risques de procès, ce que je peux comprendre mais ne pas oublier qu’ils a un être vivant devant eux peut être important aussi, car c’est la qu’est le problème à mon sens :

« En attendant le résultat de l’amniocentèse, les femmes enceintes alors concernées, mettent leur grossesse entre parenthèses, elles essaient de faire comme si elles n’étaient pas enceinte, ou de faire comme si de rien été. Elles essaient de se préserver du chagrin de la perte de leur bébé au cas ou le résultat diagnostiquerait une anomalie chromosomique. »

Elles se désengagent ainsi de l’amour qu’elle pouvait commencer à porter à leur bébé, pile au moment où justement elles se l »autorisaient, les risques de fauches couches s’étant éloignées avec l’entrée dans le second trimestre,

Et c’est exactement ce que j’avais commencé à faire or « le dysfonctionnement précoce de la relation mère-bébé, séquelle d’un diagnostic anténatal qui a ombragé la grossesse, est de plus en plus fréquemment rencontré dans les consultations de psychopathologie du très jeunes enfant ».

On le sait aujourd’hui le bébé ressent les émotions de sa mère, un tel désengagement émotionnel à donc forcement un impact sur lui.

« Les expériences faites dans certains camps de concentration où les enfants recevaient les soins de lavage, habillement et nourriture sans aucune manifestation motive, sans aucun affect [ont montrées qu’aucun de ces enfants n’ont survécu.] 

car ce n’est pas seulement le lien charnel qui unit la mère et l’enfant c’est aussi l’échange émotionnel et affectif qui le scelle »

Aussi la question se pose t’-elle de la nécessité de ce test de dépistage par les marqueurs sériques, qui n’a pas une fiabilité satisfaisante (60%) mais qui peut impacter de façon très préjudiciable la période clé de l’instauration du lien mère enfant ?

Pour mon cas personnel, et suite à la lecture de ce mémoire, j’ai décidé de continuer de donner toute mon attention à cet enfant, de lui parler, de le caresser, bref de le nourrir avec tout mon amour (d’autant qu’on commence l’haptonomie lundi), même si une part de moi va continuer à attendre avec appréhension la fameuse échographie morphologique.

(edit : nous avons eu notre premier cour d’haptonomie et la encore la praticienne m’a confirmé que vu la tonicité de notre bébé dans ses réactions à nos caresses, elles ne croyait pas du tout à ce qu’annonçaient les autres médecins.)

Une chose est sur, si c’était à refaire, et que j’avais touts ces éléments en main, je ne pense pas que je referai ce test sanguin.

 

C’était le coup de gueule de ma 16è SA tout juste

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